生了一個唐氏綜合征的孩子怎麽辦

我的第一個孩子就是唐氏綜合征寶寶。

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2008年9月,在舉國矚目的北京奧運會開幕一個月後,我的兒子來到了人間。32歲擁有了屬于自己的第一個孩子,別提多激動多興奮了。抱著出生沒多久的兒子都舍不得放下。真是像人們說的“抱在懷裏怕摔了,含在嘴裏怕化了。”的感覺。

孩子出生幾天後,有一天醫生把我叫出病房,她對我說孩子有點問題,最好能帶到大醫院檢查一下。我問她孩子怎麽了,有什麽問題?醫生也沒有直說,就說去大醫院看看吧。我也沒當做一回事,想著孩子最多也就是有點小問題。根本沒把醫生的話放在心裏。也沒有把醫生的話告訴老婆。

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孩子出生半個月後,我們發現孩子哭的時候總是喘不上氣,小臉憋得都發紫了。嚇得我們趕緊又拍又按的,好一會孩子才緩過來。這樣的事情發生了幾次之後,我們有點害怕了。我又想起了當時醫生的話。我小心翼翼地把醫生話告訴了老婆,她的反應和我一樣一點都沒在意醫生說的話。

孩子出生一個月後,我們發現孩子好像一點都沒長,還是跟出生時一樣,而且孩子的腦門突出,總是吐舌頭。當時我們父母和朋友也沒有看出來孩子有什麽異常。我們還是決定帶孩子去一次我們當地一家最大的醫院檢查一下身體。抱著孩子我們來到醫院,挂了兒保科。醫生看了一眼孩子,就讓我去遺傳代謝科檢查。當聽到遺傳代謝幾個字後,我差點沒站住。

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來到檢查的地方,我看到房間裏有很多孩子。其中醫生和一個14.5歲孩子的對話讓我心裏感到一陣陣悸痛,我清楚地記得醫生問他,你長大了想幹什麽?這個孩子說想當解放軍。我沒有勇氣聽完對話,抱著孩子走出了房間,我害怕會聽到醫生也對我說出類似的話。

最終我孩子的檢查結果出來了,看到病曆時,我們猶如五雷轟頂,感覺天已經塌了,萬萬不敢相信這是真的。孩子被診斷爲先天性心髒病、先天性腦積水、先天性愚型。醫生所有的話我就聽清楚了一句,她說好好帶孩子吧,讓他吃好睡好。

看著懷抱裏安然入睡的孩子,我們內心堅定地認爲這不可能,孩子是健康的。我們自欺欺人的想法,都是爲了逃避這個不能接受事實,也是爲了不給對方壓力。我們互相對對方說,孩子是正常的。其實我們雙方都知道孩子具有這些病的所有特征。

孩子哭的時候,臉還是會憋得臉發紫,還是沒有長大一點。我們買了呼吸器,買了很多玩具,還買了好多漂亮的衣服。我們依然深愛著他,依然會逗孩子玩,依然會常常把他抱在懷裏。只是我們很少抱著孩子出去了。

2008年12月,孩子即將迎來出生後的第100天。哪一天我正在野外工作,突然接到了我爸打來的電話,因爲我爸幾乎不給我打電話,所以看到我爸的來電,我感到莫名的恐慌。電話接通後,我爸對我說的第一句話是“告訴你一個事,你別激動,別太難過,壯壯沒有了。”那一刻我大腦一片空白,好像天地間就剩我一個人了。我的孩子在即將到來的百天永遠地離開了我。

從那以後,我加入了一個本地專門關心唐氏綜合征孩子的公益組織。時常會去特殊機構看望這些孩子,這裏面最小的只有二叁歲。有些孩子症狀不明顯,能與人正常交流,也會做很多正常人做的事。甚至有一些孩子還能走入社會,參加社交活動。

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唐氏寶寶的確會給家庭帶來心裏和生活的沉重負擔,讓人顧此失彼。尤其是家長心裏壓力太大,孩子未來的生活道路極爲崎岖和坎坷。

如何面對一個唐氏寶寶,首先要做到四點:

一、飲食方面。寶寶出生後,餵養唐氏兒的方式與照顧其他寶寶無異,唐寶寶可接受母乳與混合,但因爲肌肉張力較低,因此在含乳、吸吮等口腔動作的學習上,須有較多的練習與引導,有時也因爲消化道構造發育較遲緩,或是因爲先天性心髒病容易喘,必須少量多次耐心餵。

待寶寶年紀稍大,由于唐氏兒容易對不熟悉的食物感到敏感,因此建議輔食可以及早介入,只要寶寶可以接受,就提供多元化的食物讓他熟悉,確保日後比較不會偏食且較能顧及營養均衡。

二、治療方面

唐氏兒由于發育較遲緩等原因,出生後家長能在家經常爲寶寶按摩,刺激寶寶的生長發育,且大約3~4個月時,唐氏兒就可以開始接受物理治療,隨著著年齡增加,身體治療、語言治療也要慢慢加入唐氏兒的生活,幫助寶寶的各項發展

叁、家長自身方面

照顧唐氏寶寶,往往需要父母付出極大的心力,有時身心所承受的壓力無法獲得緩解,無處發泄只能自己承受,可能身心俱疲而感到絕望,甚至影響身心健康。照顧唐氏寶寶,家長更須把自己照顧好,無論是身體或心理,且應積極尋求支持團體的幫助。

四、尋求社會幫助

唐氏寶寶的治療和照顧,還需要在正規有資質的機構進行。現如今社會有很多針對唐氏兒童的專業康複機構,他們有專業的護理和教育人員,被民政部所認可。經過一段時間的鍛煉,很多孩子都能夠走進社會。生活自理方面得到很大的提高。

我去過叁家特殊教育學校,經常和這些孩子進行互動。他們對于群體生活很興奮,在這裏他們可以感受到更多的不同人群帶來的溫暖。接觸到更爲豐富的生活,學習的各項能力也更爲多元。

孩子來到這個世界,他們就是一個個天使。不論他們以什麽樣的狀態到來,都應該得到家庭和社會關愛。

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