一個從小有自閉症的孩子,長大成人後會是怎麽樣子的?

我兒子2015年1月8日出生,現在已經6歲多了。叁歲在成都、南京、北京多地檢查確診爲自閉症以後,開始了艱辛而又漫長的康複訓練。

1.開始在北京訓練,3-4歲。北京兒童醫院順義分院,康複門診是外包的,進去康複先來個大幾千的檢查,抽血,喝麻醉劑以後進行一個小時腦電圖,那個時候把兒子灌藥看著昏迷,眼淚流了很多,想想康複是唯一希望,就咬牙堅持了,但是那裏商業化太重了,孩子個訓全是填鴨式的,哭,感統有時候老師還揍孩子,被發現幾次,後來我們放棄了,一個月康複費用五千左右。

2.4歲多孩子媽帶著娃去娘家四川,找了個附近的幼兒園,在當地小孩一個月1000多學費,我們給到3500求老師收留,嘗試了叁個月,老師不帶,不收孩子了,那會我還在北京工作,媳婦得知學校不要了,那一刻的絕望,從四川樂山的上空擊穿到了北京,很絕望不知所措。

3.5歲左右我們居家搬遷到了江蘇常州,把孩子和媳婦戶口遷了過來。工資靠我一個人賺一個月一萬出頭,每個月家裏開支(3500房貸3500康複費用3000生活費)日子過的特別緊湊。現在每天晚上我開始做代駕,維持一下生活費。

4.2021年准備計劃二胎,到婦幼做了孩子基因檢測,結果讓我們僅存的奇迹希望也破滅了:22號染色體q13.33區域雜合缺失,可導致“Phelan-McDermid綜合征”,患者表現:包括肌張力減退,發育遲緩,自閉症,多發畸形等。

孩子的情況:

到目前爲止不會講話,不知道大小便,和大人無交流,在康複學校排名倒數第一,破壞力第一,經常咬別的小朋友。

家裏洗衣機門硬是被幹掉了,去年換了一個,現在門又壞了一半。

電視機被砸壞了屏幕去年雙十一重新買了一台。

家裏所有櫃門都用繩子拴起來。

晾衣架衣服一天要重新挂至少10,他爬到台子上跳起來拉衣服。

媳婦去年十月被他氣的暖巢囊腫,自費了2萬多,讓本來就貧窮的家庭又雪上加霜,手術費還是從兒子的殘疾補助裏面借的,真是慚愧。

我們現在這個情況,已經是比較奔潰的狀態了,但是我和愛人心態調節的還好,沒錢拼命想辦法賺錢,孩子這樣沒辦法,讓他吃飽睡好別生病就好了,往後的日子沒敢多想,先解決眼前生活的苟且,後面根據情況,再及時調整。

我們真期望奇迹産生的那一天。

大雪壓青松,青松且挺直。不管生活怎麽樣,我們依然要樂觀的去面對。面對了,不管未來什麽樣,及時調整策略,對得起這個生命。當我們老了帶不了,只能聽天由命了,但是至少當下我們問心無愧。

希望對你有幫助

(希望朋友們多多關注我)

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